Em memória Loving de Lorenzo Odone
1978/05/29 a 2008/05/30
É com grande tristeza que anunciamos que Lorenzo Odone, finalmente perdeu sua batalha com adrenoleucodistrofia e foi para o céu para estar com os anjos em 30 de maio de 2008.
Tanto seu pai, Augusto e seu amigo de longa vida Oumouri Hassane estava ao seu lado quando ele faleceu. Lorenzo morreu um dia após seu 30o aniversário.
Lorenzo Odone, cuja história foi contada no filme de Hollywood de 1992 "" O Óleo de Lorenzo, protagonizado por Susan Sarandon e Nick Nolte, morreu em Fairfax, VA, um dia após seu 30o aniversário. Lorenzo foi diagnosticado com adrenoleucodistrofia (ALD), em 1984, com idade entre 6.Os médicos disseram a seus pais que a doença neurológica que rapidamente privá-lo de todas as suas faculdades e levar à sua morte, num prazo máximo de dois anos.
Odone pais, Augusto e Michaela, apesar de não ter base científica, decidiu pesquisar a desordem genética rara. Sua luta e triunfo final, quando encontraram um óleo que parou a doença em suas trilhas e, em meninos pré-sintomático, impediu o ataque de ALD, cativou o diretor George Miller, que passou a fazer "Happy Feet" e "The Witches de Eastwick ". Ele virou a história da vida real em um filme que ganhou Susan Sarandon uma indicação ao Oscar como Melhor Atriz. (Sarandon insistiu em trazer Michaela Odone com ela para as cerimônias do Oscar).
O filme foi recebido com críticas da comunidade médica, que condenou-o à criação de falsas expectativas nas famílias dos portadores de ALD. O Odones entretanto foram amplamente justificado por um estudo publicado há dois anos, que mostrou que o óleo de Lorenzo, de fato, parar de ALD em meninos pré-sintomático.
O Odones também fundou o Projeto Mielina, uma instituição de caridade pesquisa dequebra médicos que, assim como assegurar a liderança na busca de uma cura para a ALD permitiu também as famílias afetadas pela doença se reunir diretamente com os cientistas que trabalham no campo "Os cientistas nunca devem esquecer que sua missão é aliviar o sofrimento humano ao invés de ganhar o prêmio Nobel ", disse Augusto Odone, quando o projeto de fundação.
Em 1996, Phil Collins escreveu a canção "Lorenzo", baseado nas letras escritas por Michaela.
Acamados e incapazes de se comunicar a partir de seu sétimo ano, Lorenzo se manteve em casa por seus pais. Enfermeiros cuidou dele em volta do relógio, como fizeram seus pais incansável.Lorenzo sobreviveu a sua mãe, que morreu de câncer de pulmão em 2000.
Descanse em Paz Lorenzo.
Notícia extraída do site: http://www.myelin.org
O filme é muito bom, vale a pena conferir!
